एरिजोना के माता-पिता ने वैन दान कर वंशानुगत अंधापन अनुसंधान के लिए चैरिटी शुरू की

एरिजोना के एक दंपत्ति ने अपने बेटे के दुर्लभ मेडिकल निदान को एक चैरिटी संगठन में बदल दिया है, जो वंशानुगत रेटिनल रोगों के लिए अनुसंधान अनुदान में 6.1 मिलियन डॉलर प्रदान करने की रिपोर्ट करता है। गिल्बर्ट, एरिजोना स्थित 'ए रेस अगेंस्ट ब्लाइंडनेस' के अनुसार, इस संगठन की स्थापना उनके बेटे ल्यूक को 2020 में बार्डेट-बिएडल सिंड्रोम (BBS) का पता चलने के बाद हुई थी।

पारिवारिक निदान और प्रतिक्रिया

वर्ष 2020 में, चिकित्सक स्टीफन जॉनसन और नर्स क्रिस्टिना जॉनसन को पता चला कि उनके बेटे ल्यूक को बार्डेट-बिएडल सिंड्रोम है, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो प्रगतिशील दृष्टि हानि, मोटापा और अन्य जटिलताओं का कारण बन सकता है। उपचार के विकल्पों को लेकर अनिश्चितता का सामना करते हुए, माता-पिता ने उन स्थितियों पर अनुसंधान का समर्थन करने के लिए 'ए रेस अगेंस्ट ब्लाइंडनेस' की स्थापना की।

पहली एडवेंचर वैन फंडरेज़र

चैरिटी की शुरुआत करने के लिए, स्टीफन जॉनसन ने 27North से खरीदी गई एक कस्टम-निर्मित एडवेंचर वैन दान कर दी, जिसकी कीमत लगभग 250,000 डॉलर थी, ताकि इसे संगठन के पहले स्वीपस्टेक में मुख्य पुरस्कार के रूप में उपयोग किया जा सके। संगठन ने व्यापक दर्शकों को आकर्षित करने के लिए इस वैन मॉडल का उपयोग किया। 2024 के अंत तक, संगठन ने 3 मिलियन डॉलर के शोध अनुदान देने की सूचना दी।

जीन थेरेपी और अन्य अनुसंधान अनुदान

'ए रेस अगेंस्ट ब्लाइंडनेस' ने अनुसंधान परियोजनाओं की ओर कुल 6.1 मिलियन डॉलर के वित्तपोषण की सूचना दी है:

• AXV-101 जीन थेरेपी सहायता: चैरिटी ने बार्डेट-बिएडल सिंड्रोम टाइप 1 (BBS1) के उद्देश्य से एक प्रायोगिक जीन-थेरेपी कार्यक्रम के लिएAxovia Therapeutics को 5.1 मिलियन डॉलर प्रदान करने की सूचना दी।
• सम्मेलन और अनुसंधान: मई 2026 में, चैरिटी ने वार्षिक BBS सम्मेलन को वित्त पोषित किया, और जून 2026 में, जीन-अग्नॉस्टिक अनुसंधान के लिए फाउंडेशन फाइटिंग ब्लाइंडनेस और RD Fund के साथ 1 मिलियन डॉलर के अनुदान की घोषणा की।

सत्यापन और सार्वजनिक रिकॉर्ड

'ए रेस अगेंस्ट ब्लाइंडनेस' गिल्बर्ट, एरिजोना में एक यूएस 501(c)(3) सार्वजनिक चैरिटी के रूप में पंजीकृत है। इसके गैर-लाभकारी पंजीकरण और कर फाइलिंग की स्वतंत्र रूप से ProPublica के माध्यम से समीक्षा की जा सकती है।